SPH Roeselare Freddy Maertens Cycling Tour
Scoliose en Marfan

Subtopics

Links

Wat is scoliose?

Scoliose zorgt ervoor dat je wervelkolom onder een bepaalde hoek scheef gaat staan. Dit noemt men de "Hoek van Cobb". De kromming kan maar aan 1 zijde plaatsvinden en draait om haar as. Dit is uiterlijk zichtbaar zoals je op de foto kan zien (op reis in Turkije - hieronder) ter hoogte van de heupen, op de rug ontstaat er een bult of bochel (ook wel gibus genoemd) en het hoofd staat niet gecentreerd boven de romp.

Er zijn 2 soorten scoliose, de structurele en de functionele. Een functionele scoliose is te wijten aan een houdingsfout. Dit is meestal te corrigeren omdat de wervelkolom terug recht gaat staan bij het zitten. Dit ontstaat vb. doordat je ene been langer is dan je andere. Een structurele scoliose wordt onderveerdeeld in nog eens 2 types : de idiopatische en de niet-idiopatische scoliose. De structurele scoliose is niet meer volledig te herstellen. Bij een idiopatisch scoliose is de oorzaak niet bekend, maar dit kan echter wel voortspruiten door erfelijkheid. Deze vorm kan o.a. ontstaan door afwijkingen van het bot, de zenuwen, de spieren of het bindweefsel. Indien de scoliose van bij de geboorte aanwezig was, kan het zijn dat die pas op latere leeftijd zichtbaar wordt.

De vaststelling:

In 2004 had ik al een paar maanden last van de rug en vroeg mijn mama wat dit was, maar ze lachte er toen mee ... het was nog niet zichtbaar. Het was eind mei toen de blok begon, en door de stress werd de pijn steeds heviger en was het zichtbaar geworden. Mijn mama wist direct wat het was, maar ik stond nog verstomd bij haar reactie en vroeg wat het probleem was. Het was scoliose!

Na een kraker opgezocht te hebben, wist ik niet veel meer, dus ging mijn mama op zoek naar informatie over topspecialisten in Beglië wat dit medisch probleem betreft. Die hebben we dan ook gevonden in het AZ Sint Jan in Brugge - Dokter Frank Plasschaert . We maakten net na de examens een afspraak. (Ga terug naar boven.)

Op doktersbezoek in het AZ Sint Jan te Brugge:

De dokter en zijn assistente zeiden direct : MARFAN. Wij zaten stomverbaasd bij het horen van die term, want nog nooit hadden wij hiervan gehoord. De dokter ging hier echter niet verder op in en hield zich bezig met de scoliose zelf. Het was een idiopatische scoliose. Ik moest röntgenfoto's laten maken om te bepalen hoe ver de scoliose al gevorderd was. De hoek van Cobb stond op 59°, wat al redelijk veel is. Dit kon niet meer verholpen worden met een brace, dus was een operatie noodzakelijk, aangezien mijn linkerlong reeds voor 30% aan capaciteit verloren had.

Hij vond mij "een complex geval" en wou de operatie pas in september uitvoeren, maar dit ging niet aangezien ik dan al terug naar school moest gaan. Uiteindelijk werd de operatie op 6 augusutus gepland om 07.30. Ik moest reeds op 5 augustus om 14.00 aanwezig zijn voor nog enkele onderzoeken. De vooronderzoeken zouden doorgaan op 2 augustus in de namiddag. (Ga terug naar boven.)

Wanneer wordt er behandeld en op welke manier?

Maandag 2 augustus 2004 - De vooronderzoeken:

Alvorens de operatie komt, moet je bepaalde onderzoeken laten doen. Zo is er het hartonderzoek, waar de aorta of hoofdslagader van het hart wordt gecontroleerd. Hierbij is belangrijk dat de wortel van de aorta (daar waar hij vertrekt uit het hart) niet verbreed is t.o.z. van een aorta bij een normaal persoon. Indien dit wel zo is zijn er ernstige aanwijzingen van een hartaandoening of marfan. Dan kan er eventueel overwogen worden om eerst het hartprobleem aan te pakken en pas later de scoliose.

Tijdens het longonderzoek kijkt men hoe het met de longen gesteld is. Zo bleek dat ik maar 70% longcapiciteit meer had op mijn linkerlong, wat op dat moment geen hinder met zich meebracht. Indien de scoliose pas later zou aangepakt worden, zou dit percentage nog afnemen wat een gevaarlijke toestand kon veroorzaken, en zelfs de dood tot gevolg kon hebben. De longcapaciteit was gedaald omwille van de scoliose. De wervelkolom had de long weggedrukt.

Een bloedonderzoek werd ook verricht, maar dit is niet abnormaal bij operaties, niets om je dus zorgen over te maken.

Op de sportafdeling van het ziekenhuis moest ik een onderzoek ondergaan om te kijken hoe ik reageerde op welke prikkels. Dit onderzoek is nodig om te kijken of tijdens de operatie het ruggenmerg niet beschadigd wordt. Dit duidt er dus op dat het eigenlijk allemaal zeer delicaat is en er een grootse precisie bij te pas komt. Er werd een klein naaldje in mijn schedel geduwd, verbonden met een draadje dat naar een apparaat ging. Hetzelfde gebeurde met mijn vinger, waar een clip werd op bevestigd. Ook rond mijn buik werden riemen geplaatst om te kijken hoe ik reageerde. Best wel akelig in het begin, met irritante tintelingen in je hoofd, maar zodra hij verandert van frequentie voel je er bijna niets meer van. Dit laatste onderzoek ging door op donderdag 5 augustus toen ik reeds aanwezig moet zijn om de voorbereidingen van de operatie te treffen. (Ga terug naar boven.)

Vrijdag 6 augustus 2004 - De operatie:

's Morgens om 07.00 kwam de verpleegster mij wekken en gaf mij een kalmerend middel om mij rustig te maken tijdens het transport tussen de kamer en het operatiekwartier. Ik verfriste me nog even en dan was het zover. Om 07.15 kwamen ze mij halen. Na een kort ritje in het bed kwamen we de koele ruimte binnen van het operatiekwartier. Ik stond daar naast 2 andere mensen. Na 5 minuutjes kwam men mij al halen en ze vroegen mij hoe ik wilde verdoofd worden. Eerst het maskertje en daarna het infuus. Net voor ik in slaap dommelde zag ik nog dat ze het infuus gestoken hadden en vanaf dat moment weet ik niets meer tot ik weer bijkwam. De operatie duurde maar liefst 5 uur en 30 minuten. Er werden 2 titanium staven aan elke kant van mijn wervelkolom geplaatst, en deze werden verbonden met elkaar. Onderaan de verbinding vertrokken twee schroeven die in een ruggenwervel werden vastgemaakt. Bovenaan de staven kwamen 2 "haakjes" zodat de staven niet konden verschuiven.

Ik kwam bij op intensieve zorgen, compleet versuft, zwaar ademend, kon niet spreken en amper slikken. Dit had niets te maken met de verdoving, maar wel met het feit dat ik 2 jaar hiervoor een zware mondoperatie had ondergaan (0.8 cm bot boven mijn gebit weggehaald en 0.5 cm eronder). Mijn neus zat volledig vast met kleine bloedklonters waardoor ademen dus moeilijk was. De dokter kwam kijken en zei dat het allemaal goed was, ik kon alleen maar knikken, ook al omdat ik bedekt was met darmpjes en kabeltjes, die ik voelde drukken op mijn lichaam. Wat later werd er een plaat onder mij geschoven om nieuwe röntgenfoto's te maken. Er ging daarbij een helse pijn door mijn rug, eigenlijk niet te beschrijven, want kort erna ben ik blijkbaar even het bewustzijn verloren. Een paar uur later zag ik 2 schimmen voor mijn bed, een grote en een kleine, het waren mijn ouders. Lang zijn ze niet gebleven, want ik was te vermoeid en kon toch niets zeggen. (Ga terug naar boven.)

Zaterdag 7 augustus 2004 - De dag na de operatie:

Toen ik intensieve zorgen mocht verlaten werd het merendeel van die darmpjes weggehaald, en dat verschil was al duidelijk merkbaar. Ik werd terug naar mijn kamer gebracht, waar ik in de voormiddag alleen vertoefde. Later kwamen mijn ouders toe. Mijn zicht was nog troebel en mijn neus zat nog steeds verstopt. Ik ademde ook nog zwaar en kon mij geen vin veroeren. Ik kreeg enkel water om te drinken en mocht niets eten. Dat was de eerste zware dag. Gelukkig had ik een pijnpomp gekregen (met morfine) die rechtstreeks in verbinding stond met mijn hart via een katheter (die vertrok vanuit mijn hals). De eerste 2 dagen drukte ik zodra ik kon (er zat een tijdspanne tussen elke druk op de knop om een overdosis te ontwijken) om te pijn te vermijden. Dit maakte me suf waardoor ik opnieuw in slaap viel. (Ga terug naar boven.)

Zondag 8 tot maandag 16 augustus 2004 - Het verblijf:

Op zondag kon ik me nog steeds geen vin veroeren, drukte ik nog redelijk veel op de knop van de pijnpomp, en kon ik nog steeds heel weinig drinken. Zondag was ook de start van een hittegolf. Dit was zeer lastig, zeker al je die eerste dag nog niet mocht drinken. Die hittegolf zou een week duren, dus dat voorspelde niet veel goeds. 's Avonds kwam het eerste bezoek al langs. Naast mijn ouders waren het Hans & Katrien met Louis & Emiel, en daarna Filip & Veronique. Daar herriner ik me wel wat van, maar ik ben in tussentijd een paar keer in slaap gedommeld.

Maandag kwam er beterschap, 's avonds kon ik mijn benen en armen al wat bewegen, en kon ik een boertje laten, wat belangrijk was omdat ik dan meer mocht drinken. Die dag kwam er niemand, wat misschien niet slecht was, want de verdoving was nog steeds niet uitgewerkt.

Op dinsdag kon ik al een beschuit eten met confituur, een yoghurt en chocomelk drinken. Een serieuze stap voorwaarts. Ik ging zelfs voor de eerste maal naar het toilet in plaats van de plastuit te gebruiken. Dit was wel sukkelen en ik had telkens de hulp van papa nodig, want anders zou ik er nooit geraakt zijn. Die dag kreeg ik redelijk veel bezoek. Eerst kwam mijn meter mij bezoeken samen met "nonkel Albert". Daarna was het de beurt aan mijn neef Andy samen met Peggy en de "kleinen" Ken. Dit bezoek deed me deugd, want de volgende dag ...

De volgende dag was ik weer aan de beterhand, ik kon al alleen naar toilet omdat ik mijn darmpje op de zijkant kwijt was (ik vermoed dat dit diende om de vuiligheid van de operatie - etter - uit mijn lichaam te leiden), wat ik een heuse prestatie vond. Men kwam mij in de voormiddag halen om opnieuw röntgenfoto's te nemen. Dit verliep niet van een leien dakje, want bij het verleggen vergat een verpleegster mijn urinezak mee te nemen, wat geen deugd deed. Ik mocht al cola drinken en at al 2 beschuiten bij elke maaltijd, een potje yoghurt, een flan en 2 chocomelkjes. Die dag kwamen Lucien & Maryline.

Op donderdag kwam de kinesist voor het eerst langs, en nam me mee om de gang af te stappen. Dit ging traag, maar het ging wel. Ik kwam wel uitgeput terug en moest een half uurtje bekomen. De beschuiten waren intussen vervangen door boterhammetjes. Die dag kwamen Eric & Marianne, en later op de avond ook Marc & Lydie.

Vrijdag was er opnieuw beterschap. Ik werd verlost van al mijn kabelgedoe (katheter, blaassonde, infuus). Het ging weer al stukken vlotter met het wandelen, en moest zelfs de trap al doen. Ik ben die dag samen met papa nog eens de gang afgestapt, maar ben halverwege moeten stoppen omdat ik te moe was. Die dag hoogbezoek. Rudy & Suzy kwamen samen met dochter Kelly & mijn zus An. Later kwam Hans nog toe samen met Louis en daarna Luc & Thomas. Dit zijn mijn beste vrienden, en het deed verschrikkelijk deugd om hen te zien.

Op zaterdag deed ik opnieuw de trap, de gang, en nog eens de gang, en jawel ALLEEN! Ik vond dat het een goed gevoel was. Dit keer kwams Siska op bezoek, een lerares waarvan ik in het 6e middelbaar nog Duits heb gekregen die wij ook persoonlijk kenden. Ik verlangde die dag om naar huis te gaan, want het kwam er saai ...

De voorlaatste dag was mentaal redelijk zwaar, want ik zag niemand buiten mijn ouders, die er trouwens elke dag waren, waarvoor ik hen heel dankbaar ben. Ik moest alleen stappen, maar had niet echt veel goesting, want zat mentaal in een klein dipje.

Ik zal waarschijnlijk mensen vergeten zijn, mijn excuses hiervoor. Ik weet dat nonkel François & Tante Rita nog gekomen zijn, maar niet op welke dag, zo ook Filip met zijn vrouw, Samuel en de kleine broer Lucas. (Ga terug naar boven.)

Maandag 16 augustus 2004 - De thuiskomst:

Maandag, de calvarietocht naar huis. In de namiddag werd ik in een rolstoel gezet (wat voor mij zeer onconfortabel zat) en naar beneden gebracht. Papa moest de wagen halen en voor mij duurde dat eindeloos lang. Ik was bijna flauw gevallen in mijn rolstoel. Dan die auto in geraken, was dat een miserie, na 2 minuten zat ik toch vooraan en kon de calvarietocht voor mij beginnen. Op de autostrade voelde ik elke bubbel, mijn rug deed veel pijn en in elke bocht moest ik serieus tegendruk geven om de pijn toch te laten afnemen. Toen we thuis kwamen, was ik bijna flauw gevallen van de pijn en de enorme druk die er op mijn rug was.

Thuisgekomen, verschoot ik mij een bult. Er stond een groot bord met "Welkom thuis Peter" wat gemaakt was door alle buren en vrienden. Ik was ontroerd en barste in tranen uit, dit was sinds lang geleden. Ik zag mijn hondje terug, maar die durfde niet te komen, waarschijnlijk rook ze dat er "iets" niet goed was. Ik moest mij wel direct gaan leggen, of ik zou zeker flauw gevallen zijn. Mijn papa had een ziekenhuisbed in de living geïnstalleerd voor mij, zodat ik niet altijd boven moest liggen.

De eerste week ging maar traag voorbij, aangezien dat ik nog steeds vermoeid was, mij nog weinig kon concentreren en nog veel last had. Ik kon ook amper slapen en kon zo alle uren van de nacht tellen. Die week kwamen de buren eens langs, wat gelukkig voor afwisseling zorgde. Ik kon op het einde van die week dat ik thuis was, juist rechtstaan en gaan zitten om te eten. Dit kon ik niet in het begin van de week, toen moest ik nog in bed eten. Op bepaalde momenten moest ik uiteindelijk toch terug in bed kruipen omdat ik de pijn niet meer kon verdragen. (Ga terug naar boven.)

Vrijdag 20 augustus 2004 - De eerste controle:

Van 's morgens was ik al enorm gestresseerd, want de nietjes moesten eruit, het waren er 41! Kort na de middag stond TRIAC daar, een ambulance om mij naar Brugge te voeren. Op aanraden van de buren hadden mijn ouders dit gedaan, omdat het vervoer met de wagen naar huis niet zo best verlopen was. Tijdens het vervoer brak het "koud zweet" mij uit, van de schrik.

Aangekomen in het ziekenhuis, werd ik op een harde brancard gelegd. Eerst moesten we naar de dokter, die ons opnieuw foto's liet maken. Dit duurde maar liefst een uur, en ik was nog steeds aan het zweten van de schrik. Uiteindelijk werden de foto's toch gemaakt en gingen we terug naar de dokter. Die zei dat alles in orde was en hij riep een verpleger om de nietjes te verwijderen. Dit viel zeer goed mee, en is eigenlijk niets om schrik van te hebben. In een mum van tijd was alles eruit en ontsmet en voelde ik mij al een pak meer opgelucht.

We mochten opnieuw naar huis en éénmaal thuisgekomen, nam ik een Dafalgan. Ik had geweldige hoofdpijn, waarschijnlijk door de stresstoestanden van die dag. (Ga terug naar boven.)

Na 20 augustus - De revalidatie:

Ik wil beginnen met te zeggen dat je moet weten dat je je rug bij alles nodig hebt, te beginnen met het meest belachelijke eerst, en dat is plassen! Als iemand pijn heeft aan zijn rug, lach hier dus zeker NIET mee!

De eerste 2 weken na de eerste controle verliepen nog moeizaam. 8 dagen na mijn controle ben ik zelfs flauw gevallen in de douche. De woensdag na mijn "douce - incident" wast het bijna hetzelfde, ik geraakte bijna niet waar ik moest zijn, en ben maar snel naar mijn bed teruggekeerd. Na 4 weken verdween mijn bed, het ging steeds beter en had nog 2 weken te gaan voor school. Ik probeerde de wagen te starten, maar dat ging nog niet. Hopen dat het goed komt binnen 2 weken. Iedereen die mij kwam bezoeken sprak me moed in, en dat apprecieer ik enorm. Zo kwam ook mijn goede vriend Tom Dewolf met zijn mama, wat ik heel leuk vond, bedankt Tom.

Na 3 maanden moest ik opnieuw op controle, en alles was in orde, dus kon ik rustig doorgaan op het tempo dat ik bezig was. Ik mocht geen zware gewichten heffen, lopen, sporten. Dit was ook nog niet mogelijk, want ik had nog steeds niets van fysiek

Na 6 maanden was er opnieuw een controle, de röntgenfoto's waren iets veranderd bij de vorige keer, maar dit was normaal, want het titanium was zich aan het "zetten" en het bot dat mee ingeplant was tijdens de operatie, was nog aan het werken.

De controle na 9 maanden bracht positief nieuws. Ik mocht opnieuw gaan fietsen! Dit is mijn hobby en ik heb dus niet lang getwijfeld om terug op de fiets te kruipen. Weliswaar aan een rustig tempo en korte afstanden in het begin. Na 2 maanden zat ik al aan 40km, wat ik zeker niet slecht vond.

Na mijn examens in juni, zijn we opnieuw op controle geweest, en ik mocht terug alles doen, op paardrijden en parachutespringen na. Aangezien ik toch niet zo'n waaghals ben, is dit geen probleem voor mij.

Nu kan ik dus alles doen, maar bij elke activiteit is de rug nog steeds voelbaar. Wat wel opvalt is, als je gaat fietsen, dat de pijn wegtrekt! Fietsen is dus heel gezond voor de rug. (Ga terug naar boven.)

Vrijdag 17 september 2004 - De eerste schooldag:

Die dag was het afzien. Je kent nog niemand, moet oppassen met de bewegingen en uiteindelijk moest ik ook zelf naar school rijden, wat ik 10 dagen daarvoor nog niet kon. Ik moest toen ook om mijn boeken, maar had uiteindelijk niet veel last van de rug, omdat ik een dafalgan had genomen.

De eerste dagen was het dus kennis maken met de nieuwe klasgenoten. Men vroeg mij ook om boeken te halen, waarbij ik steeds kwam opdraven "ik mag niet van de dokter wegens een rugoperatie". Ze aanvaardden dit zonder problemen. Wel waren er enkele klasgenoten in het begin die mij een "mietje" vonden, tot ik ze de foto van de operatie liet zien. Achteraf zijn dat nog goede maten geworden. (Ga terug naar boven.)

Dinsdag 9 augustus 2005 - Onderzoek naar marfan:

Het syndroom van Marfan is een aangeboren en erfelijke afwijking van het bindweefsel. Het kan ook een mutatie van een gen zijn, dus een gen dat zichzelf heeft aangepast. Dit weefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. Wat het meest voorkomt bij Marfan is de verwijding van de wortel van de aorta in het hart, de ogen die fluctueren, het skelet dat gaat vergroeien. Marfan is een verzameling van al deze symptomen, en dit alles kan pas op latere leeftijd ontdekt worden. Echter is het wel mogelijk dat marfan vastgesteld wordt op vroege leeftijd ook. Zo kreeg ik een mailtje van iemand waarvan haar zoontje marfan had en dit was reeds vastgesteld op 3-jarige leeftijd.

Hieronder volgt een opsomming van de belangrijkste symptomen van marfan:

Ik heb reeds mijn ogen en mijn hart volledig laten onderzoeken, en alles blijkt daar in orde te zijn. In het UZ Gent heeft men onderzoek gedaan of het gen aanwezig is in mijn DNA. Dit was NIET het geval, wat een geluk! Ik scoorde wel heel slecht op het skeletale gedeelte, wat een grote indicatie in de richting van Marfan betekent. Indien je denkt dat je met Marfan te maken hebt, het UZ Gent is het wereldcentrum, dus ik raad je aan daar naar toe te trekken, en vb. niet naar Leuven.

Normaliter heb ik dus geen marfan, maar men heeft mij wel aangeraden om op 3 jaarlijkse hart-controle te gaan. (Ga terug naar boven.)

Vrijdag 7 juli 2006 - Controle voor de fietsvakantie:

Vrijdag 7 juli ben ik op controle geweest bij de arts. Alles was in orde en ik mag terug alles doen, uitgenomen paardrijden en parachutespringen. Ik was dus klaar om op fietsvakantie te vertrekken naar Lourdes toe. 1207km werd er in totaal gefietst, maar ik heb dit niet allemaal kunnen meerijden door een opspelende rug. Ik heb er 637 gefietst, wat toch ook al niet slecht is natuurlijk. De rug speelt nu wel wat op maar dat komt snel allemaal terug in orde. De dokter had gezegd dat het kon dat er last was bovenaan waar de staven werden vastgemaakt. Bij deze klopt dit dus ook.

Conclusie:

Als je scoliose hebt, en je merkt het op tijd op, twijfel niet en zoek een specialist op. Met bracen kan heel wat verholpen worden. Indien de scoliose al in een ver gevorderd stadium is, en je bent nog niet al te oud, laat je dan opereren, na een jaar en een maand voel je je kiplekker, al moet je wel nog opletten bij alles wat je doet. Maar de vooruitgang die je weer boekt op een maand tijd, is wat fenomenaal. Fietsen gaat goed deftig, tochtjes van 60 km aan gemiddeldes rond de 29 - 30 km/h. Wees niet bang voor de operatie, je hebt er immers een jaar later veel minder last van, dan de pijn die je voor de operatie ondervond. (Ga terug naar boven.)

Groetjes
Peter